Bambini cardiopatici, presentato il progetto “Cuori in movimento”
Ancona 09/10/2020 – Si è tenuta venerdì presso la sede del Consiglio Regionale ad Ancona la conferenza stampa per la presentazione del progetto “Cuori in movimento”.
Erano presenti il dott. Marco Pozzi, Direttore Centro Cardiochirurgia pediatrica e congenita di Ancona, uno dei maggiori luminari italiani nel suo campo, la dott.ssa Monica Baldoni, Cardiologo Centro Cardiochirurgia pediatrica, la Presidente e la Psicologa dell’associazione Un Battito di AliValentina Felicie Annalisa Cannarozzo, la consigliera della Regione Marche Elena Leonardi, in rappresentanza del Presidente Francesco Acquaroli.
Marco Pozzi: “Per parecchio tempo il problema della cardiochirurgia pediatrica, e della cardiochirurgia in generale, era quello della sopravvivenza.Tutto era focalizzato su questo. Nelnostro reparto, nel quale abbiamo iniziato l’attività circa 15 anni fa, al mio ritornoin Italia, abbiamo avuto un grosso impatto sulla mortalità: in pratica l’abbiamo ridotta di oltre 10 volte.Ora la nostra missione non è quella di adagiarci su risultati raggiunti,ma di migliorarci, ulteriormente, guardando al miglioramento della qualità della vita del paziente dopo l’operazione, e qui nasce Cuori in Movimento.Si pensa che se un bambino ha un intervento al cuore poi va “protetto”, in realtà ciò che dobbiamo porci come obiettivo è dargli una vita normale. I bambini non vogliono essere dei super eroi perché hanno avuto una operazione al cuore, ma desiderano essere normali come tutti gli altri bambini. Questo progetto non nasce per ideare un training che sia unico per tutti, ma anzi per applicare dei trattamenti che siano personali per ognuno, per arrivare se possibile alla massima espressione delle qualità fisiche del paziente.Per questo c’è un coinvolgimento di vari professionisti, che insieme alla famiglia accompagnano il paziente nella sua attività fisica e sportiva.”
Valentina Felici: “L’associazione “Un Battito di Ali” è natanel 2014 per promuove e sostenere le cure all’interno del reparto di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica dell’ospedale di Ancona. È natada un gruppo di persone che volevano creare dei servizi asupporto del reparto diretto dal Dott. Marco Pozzi. Da sempre cerchiamo di creare iniziative che siano utili alla vita dei bambini e delle loro famiglie, studiandoprogetti che li facciano sentire meno soli per diventare poi adulti consapevoli e quindi felici.”“Cuori in Movimento” è il tassello mancante per poter far tornare i bambini e i ragazzi ad una vita il più normale possibile, dopo l’operazione. Ilprogetto fin da subito ha attirato l’attenzione di tante altre associazioni, perché è fortemente innovativo, il primo in Italia del suo genere”.
Elena Leonardi: “Sono molto felice di dare il mio supporto a questo progetto, e con onore porto anche il saluto del Presidente Francesco Acquaroli. Sono vicina da sempre alle iniziative del dottor Pozzie dell’Associazione Un Battito di Ali. Chi non ha avuto esperienze dirette con il reparto forse non si rende conto di ciò che si fa in questo reparto. I pazienti e le famiglie godono di una rete di aiuti incredibile: i genitori che fanno parte dell’associazione sono un sostegno costante per i bambini e per le loro famiglie. È bellissima laloro capacità di fare sinergia con tante associazioni e aziende persostenere le battaglie e le iniziative che porta avanti, per il bene dei bambini e dei pazienti.È un’attività incessante alla quale deve sempre associarsi l’appoggiocostante della componente politica, al di là dei colori”.
“Cuori in movimento” è il progetto che nasce perfavorire l’avvio o il ritorno all’attività fisica e sportiva di soggetti con cardiopatia congenita sia in età pediatricache in età adolescenziale e adulta.È una iniziativa innovativa che include anche la creazione e sperimentazione di unaapplicazione(una appper Android e Ios), insieme alla costruzione di una rete di supporto ai pazienti ed alle loro famiglie.Il concept del progetto è quello diampliare ed integrare le politiche territoriali,inserendosi e potenziando le reti esistenti.
Il progetto crea inoltre relazioni,ed è sviluppato in collaborazione tra interlocutori socio-sanitari e soggetti del Terzo Settore che sono portatori delle istanze e delle esperienze delle famiglie,nonché attivatori del loro coinvolgimento diretto e responsabile.Per questi motivi, è una importante novitànel panorama terapeutico –educativo, perché sposta l’attenzione dal solo elemento di cura alla valutazione e valorizzazione della complessiva condizione del minore e del suo contesto, familiare e territoriale, di riferimento.
Il grande passo avanti in termini di innovazioneècostituito dalla “app”,realizzata grazia alle sinergia di vari professionisti: cardiologo,cardiochirurgo, medico sportivo, psicologo, fisioterapista, personal trainer, ingegnere informatico.Al momento sono presenti applicazioni per favorire e monitorizzare l’attività fisica,ma non esistono applicazioni per pazienti con questo tipo di patologia.Sarà dunque un grande aiutoper i pazienti,che si sentiranno seguiti e potranno come i loro coetanei tenersi in forma con un programma studiato appositamente per loro.
Alla fine della sperimentazione sarà possibile definire ipotesi tese a generalizzare l’attività fisica in base alla patologia e prevedere un piano che tenga conto di limitazioni e potenzialità per ogni cardiopatia. Si ipotizza dunque chel’applicazione potrà essere utilizzata anche da altri Centri di Cardiochirurgia.
da Comitato Genitori Bambini Cardiopatici Torrette