Progetto APP Cuori in movimento
Abstract del progetto
“Cuori in movimento” è un progetto che si propone di favorire l’avvio o il ritorno all’attività fisica e sportiva di soggetti Cardiopatici sia in età pediatrica ( età maggiore di 6 anni) che in età adolescenziale e adulta, che sono colpiti da patologie cardiache o soffrono di patologie cardiache croniche o congenite.. In particolare, attraverso la creazione e sperimentazione di una “app” nonché la costruzione di percorsi e di una rete di supporto ai pazienti ed alle loro famiglie, il progetto intende ampliare ed integrare le politiche territoriali inserendosi e potenziando le reti esistenti. Il progetto crea inoltre relazioni ed è sviluppato in collaborazione tra interlocutori socio-sanitari e soggetti del
Terzo Settore che sono portatori delle istanze e delle esperienze delle famiglie nonché attivatori del loro coinvolgimento diretto e responsabile. Rappresenta una importante novità nel panorama terapeutico – educativo spostando l’attenzione dal solo elemento di cura alla valutazione e valorizzazione della complessiva condizione del minore e del suo contesto, familiare e territoriale, di riferimento. All’interno dell’app sarà inoltre approfondito il tema della corretta alimentazione, affinchè i soggetti possano sperimentare un corretto stile di vita.
Quadro Scientifico
L’esercizio fisico 30 anni fa era vietato nelle persone con il cuore che funzionava male. Ora si sa che l’esercizio fisico migliora la tolleranza allo sforzo, diminuisce la stanchezza, migliora la qualità di vita, migliora la circolazione, il muscoli, i nervi e il cervello, fa vivere di più. Purtroppo i bambiniadolescenti con problemi al cuore sono incoraggiati a svolgere una vita sedentaria; i pazienti con cardiopatia sono spesso sovrappeso a causa dell’assenza di sport. A ciò si aggiunge una alimentazione non adeguata.
E’ abbastanza intuitivo che un paziente con cardiopatia congenita abbia una minore capacità aerobica rispetto ad un soggetto sano e che tanto più è grave la cardiopatia tanto più la limitazione è importante. La limitazione funzionale può essere legata a vari motivi: problemi ventilatori, anomalie cardiopolmonari e/o muscolari, incompetenza cronotropa (disfunzione autonomica, uso di farmaci). Nonostante ormai ci siano sufficienti evidenze degli effetti benefici dell’esercizio fisico in pazienti con cardiopatia congenita questi soggetti continuano a fare vita piuttosto sedentaria molto spesso per atteggiamenti iperprotettivi dei genitori e delle persone che li circondano (amici, professori, ecc).
La motivazione principale dell’astensione dall’esercizio fisico è la paura della morte improvvisa, ma in realtà vengono descritti pochissimi eventi durante l’attività fisica. Di fatto solo per poche patologie (stenosi aortica severa, cardiomiopatia ipertrofica, anomalie congenite delle coronarie, alcune aritmie) esiste una controindicazione assoluta ad eseguire esercizio fisico e d’altra parte la capacità di esercizio rappresenta un importante predittore di mortalità e morbilità soprattutto in cardiopatie come la Tetralogia di Fallot corretta, TGA con ventricolo destro sistemico, esiti di Fontan.
Pertanto i bambini e i ragazzi con cardiopatia congenita vanno incoraggiati ad eseguire una vita attiva e a partecipare alle normali attività ricreative compresa l’attività sportiva che, a volte, può essere anche attività fisica agonistica. Il programma di attività va personalizzato e bisogna tener presente anche gli aspetti relativi all’alimentazione.
Prima di iniziare il paziente deve eseguire valutazione cardiologica in cui andrà valutata la cardiopatia di base, gli interventi chirurgici eseguiti, la terapia in corso. Andrà valutata la pressione arteriosa, frequenza cardiaca, la saturazione. Andrà eseguito un ecocardiogramma per valutare la funzione ventricolare, la pressione polmonare, un test cardiopolmonare (cPET) per valutazione della capacità funzionale (VO2 picco) e compilato il questionario SF36 sulla qualità di vita. Sarà indagato anche il rapporto del cardiopatico con l’alimentazione.
Finalità
• Migliorare la salute dei soggetti con cardiopatia relativamente all’adozione di un adeguato stile di vita
• Contrastare i sentimenti di impotenza che spesso si sperimentano durante il percorso di cura e soddisfare, per quanto possibile, le aspettative di reinserimento nella vita attiva e nel mondo sportivo, nel rispetto del delicato equilibrio psicologico
• Consentire al pratica di un’attività fisico-sportiva capace di apportare benefici sul piano psichico e fisico con un rischio di complicanze, nel breve e nel lungo periodo, ragionevolmente trascurabile o almeno pari ai vantaggi previsti, grazie a piani personalizzati in base ai limiti che la patologia comporta; l’applicazione potrà infatti essere usata non solo a casa ma anche in palestra o nelle attività all’aria aperta
• Favorire l’instaurarsi di un corretto regime alimentare.
Obiettivi e risultati attesi
Il progetto, nel primo anno si propone di produrre i seguenti risultati :
– accompagnamento dei soggetti con cardiopatia seguiti dal Centro di Cardiochirurgia Pediatrica e Congenita degli Ospedali Riuniti di Ancona
– redazione e sperimentazione di programmi individuali per diverse fasce di età e patologie
– realizzazione di video-tutorials e video testimonianze
– creazione di uno spazio web / social
– creazione e attivazione di una “app” con cui gestire i programmi individuali
– realizzazione di almeno 2 eventi di formazione interdisciplinare
– realizzazione di un evento finale di restituzione degli esiti della sperimentazione
Equipe coinvolta :
– Dr. Marco Pozzi (Direttore Centro Cardiochirurgia pediatrica e congenita Ospedali riuniti di Ancona) Responsabile scientifico Progetto
– Dr.ssa Monica Baldoni (Cardiologo Centro Cardiochirurgia pediatrica e congenita Ospedali riuniti di Ancona) Responsabile area medica progetto
– Valentina Felici ( Presidente Battito di Ali e Comitato Genitori ) coordinamento progetto
– Dr.ssa Annalisa Cannarozzo Psicologa Battito di Ali – responsabile aspetti psicologici, motivazionali e campagna d’informazione
– Dr. Alessandro D’antonio Fisioterapista Osteopata Comitato Genitori
– Personale Trainer dr.ssa Valentina Natalucci
– Nutrizionista
– Informatico
Questa applicazione sarà testata e utilizzata sia su pazienti in fase di ripresa dopo intervento cardiochirurgico sia in pazienti cardiopatici che però non hanno avuto un recente intervento, ma che necessitano di impostare un programma specifico. L’ APP sarà uno dei risultati concreti che saranno messi a disposizione del sistema durante e dopo la conclusione del progetto.
Durata del progetto
Il progetto si svilupperà per 12 mesi per la realizzazione e sperimentazione dell’app. Una volta creata l’app continuerà ad essere diffusa e potrà essere estesa anche a pazienti cardiopatici seguiti da altri centri
Piano di valutazione
Verranno analizzati tutti i dati di miglioramento registrati dall’app e al controllo successivo dal cardiologo si metterà in evidenza eventuali miglioramenti fisici e psicologici imputabili all’attività fisica e ad un corretto regime alimentare.
Elementi di sperimentazione / innovazione previsti dal progetto
L’aspetto di grande innovazione del progetto sarà costituito dall’applicazione che verrà realizzata grazia alle sinergia di vari professionisti: Cardiologo ,Cardiochirurgo, Medico sportivo, Psicologo, fisioterapista, personal trainer, informatico, nutrizionista . Al momento sono presenti applicazioni per favorire e monitorizzare l’attività fisica ma non esistono applicazioni per pazienti con questo tipo di patologia . Sarà un aspetto innovativo per i pazienti che si sentiranno seguiti e potranno come i loro coetanei tenersi in forma con un programma studiato appositamente per loro.
Alla fine della sperimentazione sarà possibile definire ipotesi tese a generalizzare l’attività fisica in base alla patologia e prevedere un piano che tenga conto di limitazioni e potenzialità per ogni cardiopatia. Si ipotizza che una volta strutturata e testata l’applicazione potrà essere utilizzata anche da altri Centri di Cardiochirurgia.