Le nostre iniziative
Un sostegno concreto a chi ha bisogno
Tutte le nostre iniziative sono rivolte a migliorare la vita di piccoli e grandi pazienti con problemi cardiopatici, a prevenire morti improvvise causate da patologie cardiologiche non scoperte e da diagnosi non chiare, a supportare studi, e collaborazioni per essere più vicini ai piccoli e grandi eroi.
un ambulatorio di telemedicina!
La telemedicina, aiuto concreto per i pazienti cardiopatici dell’Ospedale di Torrette
La telemedicina per i pazienti cardiopatici di Torrette, il nuovo progetto del comitato genitori e dell’associazione UN BATTITO DI ALI!
È partito proprio in questi giorni il teleambulatorio promosso dal primario Marco Pozzi.
Un progetto innovativo sicuramente, che proprio lui ha presentato con il ROTARY di jesi che lo vede come presidente e che è l’ultimo successo in ambito medico!
Progetto “Invincibili Imperfetti”
Tornare alla normalità
Li vediamo giocare, ridere, sorridere ed entusiasmarsi nelle camerette del reparto, nelle sale giochi dell’Ospedale. Qui, grazie all’aiuto dei medici e delle infermiere scopriamo la forza che racchiudono. Fuori dall’ospedale anche per i super bambini si torna alla quotidianità e la parola normalità qui assume un significato ancora più importante. E proprio come ogni super eroe hanno bisogno di vestire i panni di persone comuni, che lavorano e che conducono una vita non sotto i riflettori per la loro malattia. Anche Superman nella vita è Clarke Kent, un giornalista che ogni giorno scrive importanti articoli alla sua scrivania, così i bambini con il cuore biricchino si immaginano il loro futuro, sognano il loro lavoro. Abbiamo bisogno di trasformare questi piccoli eroi in ragazzi e adulti felici, gioiosi, impegnati, imperfetti e proprio per questo invincibili. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per compiere questa trasformazione e renderli dei giovani e brillanti giornalisti, o medici, o grafici, o chiunque loro vorranno diventare.
Progetto “La Cartella Giocosa e la procedura dei sogni”
Primo step di educazione terapeutica
Nel corso degli anni il Comitato ha cercato di portare la sua esperienza per aiutare mamme e papà nel delicato compito di spiegare ai propri piccoli la cardiopatia e le cure necessarie .
Grazie alla Favola Lyana la tigre Indiana scritta da mamma Irene Camilletti , i bimbi dal cuore birichino possono apprendere e conoscere tutte le fase dell’iter operatorio affinchè possano mettere in campo tutte le migliori strategie per fronteggiare paure e ansie che l’evento comporta, certi che l’ignoto può spaventare più del conosciuto.
Sulla scia di questo percorso intrapreso il Comitato genitori Bambini Cardiopatici in collaborazione con la Onlus Un battito di Ali vorrebbe dare avvio ad un progetto ludico “ La cartella giocosa” con l’obiettivo di rendere più a misura di bambino l’ospedalizzazione.
Progetto Macroregione
Cooperazione economica e a sviluppo di una governance comune su problemi condivisi
La Macroregione Adriatico-Ionica è concepita come una forma innovativa di cooperazione interregionale e transnazionale, allo scopo di rafforzare i processi democratici e l’accelerazione del percorso di integrazione europea dei Paesi balcanici. La sua creazione mira a consolidare la cooperazione economica e a sviluppare una governance comune su problemi condivisi (sanità, ambiente, energia, trasporti, gestione costiera, sviluppo rurale, turismo, cultura, cooperazione universitaria, protezione civile).
Gli Stati coinvolti sono Albania, Bosnia-Erzegovina, Croazia, Grecia, Italia, Slovenia e Serbia-Montenegro. Ad aderire, per il nostro Paese, sono le seguenti Regioni: Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Veneto, Emilia Romagna, Marche, Molise, Puglia, Basilicata, Calabria e Sicilia.
Progetto “Morti improvvise degli atleti”
Possibilità di diagnosticare la malattia in tempo
Prima lo sconcerto dei compagni, poi l’ingresso in campo dei medici, dei massaggiatori, dei dirigenti di squadra. Nessuna manovra di rianimazione è efficace, né il massaggio cardiaco né il defibrillatore. Un altro giovane atleta muore sull’erba del campo di gioco e le persone presenti impiegano qualche minuto per comprendere in pieno la dimensione della tragedia che appare subito incomprensibile. Sul volto di tutti si legge la disperazione, lo sconforto, l’incredulità.
Un altro giovane atleta è morto e nessuno sa dare una spiegazione a quanto è appena avvenuto.
I certificato medici erano tutti rassicuranti; il ragazzo non aveva mai manifestato prima alcun disturbo, tanto meno cardiaco.
Dunque che cosa è successo? Nessuno sa dare una risposta.
Ma questo non significa che non si possa arrivare ad una soluzione del problema, o quanto meno alla possibilità di diagnosticarlo in tempo.
Progetto “Osteopatia in corsia”
I benefici del trattamento Osteopatico per una rapida ripresa dei pazienti.
Il 9 gennaio 2019 veniva inaugurato l’Ambulatorio di Osteopatia del Comitato Genitori Bambini Cardiopatici in collaborazione con l’Associazione Un Battito di Ali. Beneficiari del progetto sono i bambini post operati seguiti dal centro di Cardiochirurgia pediatrica e congenita di Ancona. Osteopatia nel Reparto di Cardiochirurgia pediatrica “Un’arma in più contro il dolore ” . L’osteopatia è un approccio manuale molto delicato e non invasivo in grado di contrastare i disturbi che possono verificarsi in seguito ad un intervento cardiochirurgico. Grazie all’intervento dell’Osteopata i pazienti possono riprendere la loro quotidianità più rapidamente. Gli Osteopati Dr, Alessandro Accorsi e Dr.ssa Caterina Ottaviani due volte alla settimana effettuano trattamenti ai pazienti ricoverati presso la Cardiochirurgia Pediatrica e Congenita degli Ospedali riuniti di Ancona diretta dal Prof. Marco Pozzi. Il progetto sta prevedendo un’espansione con l’inserimento di altre due giornate di trattamento che riguarderà non solo i bambini ma anche i genitori che svolgono assistenza.
Progetto Lorenzo
Il genitore, mamma o papà, è l’eroe silenzioso durante la degenza in ospedale del proprio piccolo.
All’interno della nostra Associazione e del Comitato, ha prestato servizio Lorenzo Bockholt, un giovane ragazzo affetto da cardiopatia congenita, che nel 2021 è scomparso prematuramente all’età di 22 anni. Nonostante la malattia i suoi genitori gli hanno sempre fatto vivere una vita “normale”. La sua forza, il suo coraggio, la sua voglia incontenibile di vivere e la sua allegria rimarranno sempre nei cuori di chi l’ha conosciuto e soprattutto nei cuori dei genitori del Comitato. Lorenzo durante il periodo di servizio, e, alla fine della sua vita, di degenza, aveva un progetto concreto. Nel corso dei tanti ricoveri, dove era presente accanto a se soprattutto la sua mamma Luciana, Lorenzo capiva che il reparto di cardiologia pediatrica doveva assolutamente potenziare quello che si può definire il comfort della mamma durante la permanenza in ospedale.
Progetto “Cuori in movimento”
l’importanza di favorire l’avvio o il ritorno all’attività fisica e sportiva di soggetti cardiopatici
“Cuori in movimento” è un progetto che si propone di favorire l’avvio o il ritorno all’attività fisica e sportiva di soggetti Cardiopatici sia in età pediatrica ( età maggiore di 6 anni) che in età adolescenziale e adulta, che sono colpiti da patologie cardiache o soffrono di patologie cardiache croniche o congenite. In particolare, attraverso la creazione e sperimentazione di una “app”nonché la costruzione di percorsi e di una rete di supporto ai pazienti ed alle loro famiglie , il progetto intende ampliare ed integrare le politiche territoriali inserendosi e potenziando le reti esistenti. Il progetto crea inoltre relazioni ed è sviluppato in collaborazione tra interlocutori socio-sanitari e soggetti del Terzo Settore che sono portatori delle istanze e delle esperienze delle famiglie nonché attivatori del loro coinvolgimento diretto e responsabile. Rappresenta una importante novità nel panorama terapeutico – educativo spostando l’attenzione dal solo elemento di cura alla valutazione e valorizzazione della complessiva condizione del minore e del suo contesto, familiare e territoriale, di riferimento. All’interno dell’app sarà inoltre approfondito il tema della corretta alimentazione, affinchè i soggetti possano sperimentare un corretto stile di vita.
