L’esercizio fisico 30 anni fa era vietato nelle persone con il cuore che funzionava male. Ora si sa che l’esercizio fisico migliora la tolleranza allo sforzo, diminuisce la stanchezza, migliora la qualità di vita, migliora la circolazione, il muscoli, i nervi e il cervello, fa vivere di più. Purtroppo i bambiniadolescenti con problemi al cuore sono incoraggiati a svolgere una vita sedentaria; i pazienti con cardiopatia sono spesso sovrappeso a causa dell’assenza di sport. A ciò si aggiunge una alimentazione non adeguata. È abbastanza intuitivo che un paziente con cardiopatia congenita abbia una minore capacità aerobica rispetto ad un soggetto sano e che tanto più è grave la cardiopatia tanto più la limitazione è importante. La limitazione funzionale può essere legata a vari motivi: problemi ventilatori, anomalie cardiopolmonari e/o muscolari, incompetenza cronotropa (disfunzione autonomica, uso di farmaci). Nonostante ormai ci siano sufficienti evidenze degli effetti benefici dell’esercizio fisico in pazienti con cardiopatia congenita questi soggetti continuano a fare vita piuttosto sedentaria molto spesso per atteggiamenti iperprotettivi dei genitori e delle persone che li circondano (amici, professori, ecc). La motivazione principale dell’astensione dall’esercizio fisico è la paura della morte improvvisa, ma in realtà vengono descritti pochissimi eventi durante l’attività fisica. Di fatto solo per poche patologie (stenosi aortica severa, cardiomiopatia ipertrofica, anomalie congenite delle coronarie, alcune aritmie) esiste una controindicazione assoluta ad eseguire esercizio fisico e d’altra parte la capacità di esercizio rappresenta un importante predittore di mortalità e morbilità soprattutto in cardiopatie come la Tetralogia di Fallot corretta, TGA con ventricolo destro sistemico, esiti di Fontan. Pertanto i bambini e i ragazzi con cardiopatia congenita vanno incoraggiati ad eseguire una vita attiva e a partecipare alle normali attività ricreative compresa l’attività sportiva che, a volte, può essere anche attività fisica agonistica. Il programma di attività va personalizzato e bisogna tener presente anche gli aspetti relativi all’alimentazione. Prima di iniziare il paziente deve eseguire valutazione cardiologica in cui andrà valutata la cardiopatia di base, gli interventi chirurgici eseguiti, la terapia in corso. Andrà valutata la pressione arteriosa, frequenza cardiaca, la saturazione. Andrà eseguito un ecocardiogramma per valutare la funzione ventricolare, la pressione polmonare, un test cardiopolmonare (cPET) per valutazione della capacità funzionale (VO2 picco) e compilato il questionario SF36 sulla qualità di vita. Sarà indagato anche il rapporto del cardiopatico con l’alimentazione.

• Migliorare la salute dei soggetti con cardiopatia relativamente all’adozione di un adeguato stile di vita
• Contrastare i sentimenti di impotenza che spesso si sperimentano durante il percorso di cura e soddisfare, per quanto possibile, le aspettative di reinserimento nella vita attiva e nel mondo sportivo, nel rispetto del delicato equilibrio psicologico
• Consentire al pratica di un’attività fisico-sportiva capace di apportare benefici sul piano psichico e fisico con un rischio di complicanze, nel breve e nel lungo periodo, ragionevolmente trascurabile o almeno pari ai vantaggi previsti, grazie a piani personalizzati in base ai limiti che la patologia comporta; l’applicazione potrà infatti essere usata non solo a casa ma anche in palestra o nelle attività all’aria aperta
• Favorire l’instaurarsi di un corretto regime alimentare.

Il progetto, nel primo anno si propone di produrre i seguenti risultati :
• accompagnamento dei soggetti con cardiopatia seguiti dal Centro di Cardiochirurgia Pediatrica e Congenita degli Ospedali Riuniti di Ancona
• redazione e sperimentazione di programmi individuali per diverse fasce di età e patologie
• realizzazione di video-tutorials e video testimonianze – creazione di uno spazio web / social
• creazione e attivazione di una “app” con cui gestire i programmi individuali
• realizzazione di almeno 2 eventi di formazione interdisciplinare
• realizzazione di un evento finale di restituzione degli esiti della sperimentazione

• Dr.ssa Monica Baldoni (Cardiologo Centro Cardiochirurgia pediatrica e congenita Ospedali riuniti di Ancona) – Responsabile area medica progetto
• Chiara Mormile ( Presidente Battito di Ali) – coordinamento progetto
• Dr.ssa Annalisa Cannarozzo Psicologa Battito di Ali – responsabile aspetti psicologici, motivazionali e campagna d’informazione
• Dr. Alessandro D’Antonio – Fisioterapista Osteopata
• dr.ssa Valentina Natalucci Personale Trainer
• Gianluca Maiolini Informatico programmatore
• Dr.ssa Laura Amore  Psiconeuromostricista

L’applicazione è stata realizzata grazie alle sinergia di vari professionisti: Cardiologo ,Cardiochirurgo, Medico sportivo, Psicologo , fisioterapista, personal trainer, informatico, Psiconeuromotricista  . Al momento sono presenti applicazioni per favorire e monitorizzare l’attività fisica ma non esistono applicazioni per pazienti con questo tipo di patologia. I pazienti si sentiranno seguiti e potranno come i loro coetanei tenersi in forma con un programma studiato appositamente per loro. L’applicazione potrà essere utilizzata anche da altri Centri di Cardiochirurgia.

Il progetto è stato svolto nelle scuole dell’infanzia, i bambini hanno seguito con la loro insegnante, una volta alla settimana, gli esercizi presenti nell’app  studiati dalla Psiconeuromotricista.
Prima di iniziare  è stato organizzato un incontro con le insegnanti e  la Psiconeuromotricista dell’età evolutiva  dr.ssa Laura Amore per mostrare l’applicazione, come funziona, come impostare gli esercizi e come coinvolgere i bambini.
Le classi che  hanno aderito al progetto hanno ricevuto  in comodato d’uso gratuito il materiale della Decathlon donato dalla Fondazione Decatlhon ,  necessario allo svolgimento degli esercizi. Una volta terminati tutti i livelli dell’applicazione ( 4 in tutto) è stato organizzato un incontro presso la scuola con il dr. Pupozzi ( esperto dell’attività ludica) e la Psicologa Dr.ssa Annalisa Cannarozzo per premiare i bambini e per parlare dell’importanza della prevenzione con  l’adozione di un corretto stile di vita.

Il progetto non prevede costi per la scuola coinvolta.

Per info contattare l’associazione Info@unbattitodiali.it

L’associazione Un Battito di Ali ha ricevuto un’importante donazione dalla Fondazione Decatlhon mirata all’acquisto di tutto il materiale necessario per svolgere gli esercizi presenti nell’applicazione