Project Description

di Susanna Carri Cottafava
Io sono la mamma di un cardiopatico congenito che è diventato adulto, sono la mamma di Davide Cottafava. Davide ha una sorella, maggiore di lui di 3 anni: Chiara. Mio marito, il loro padre, non è più fra noi da 4 anni, per cui sarò io la portavoce della famiglia e anche la sua memoria storica. Davide ha una cardiopatia congenita complessa. È un ventricolo unico di tipo sinistro ed è stato operato 3 volte: la prima, al Lancisi di Ancona per il bendaggio dell’arteria polmonare, a 40 giorni di vita; la seconda, nel 1991 a 11 anni, a Montecarlo, nel centro cardiotoracico di Monaco, per l’Intervento di Glenn; e l’ultima, nel 2012, a 32 anni, nel nuovo ospedale di Torrette (Ancona), nel reparto di Cardiochirurgia e Cardiologia Pediatrica e Congenita diretto dal Dr Pozzi, per il completamento dell’intervento di Fontan. È difficile per me riassumere 34 anni di vita, per questo mi aiuterò con foto che li riassumono. È stato emozionante, coinvolgente e a volte doloroso ripercorrerli ma questo ci ha uniti ancora di più, facendoci anche sorridere ricordando la nostra vita, le gioie e i dolori che abbiamo condiviso.

Io, come genitore di un cardiopatico, è tutta la vita che rispondo a domande: come mai è nato così, che cosa è successo, di chi è la colpa, perché ha le labbra viola, le dita schiacciate, come mai girate tanto, perché non ha fatto un trapianto. Quando è nato, nel 1980, poche erano le possibilità di vita e queste hanno richiesto delle scelte.
È di scelte che parlerò oggi: ci sono poche cose che possono fare i genitori quando scoprono di avere un figlio cardiopatico:
• l’accettazione e la consapevolezza;
• l’informazione cioè sapere cosa non fare, quali precauzioni (sport, dentista, freddo intenso, calore eccessivo, allergie, animali e nostri pregiudizi);
• le scelte (medici, centri specializzati, qualità di vita del ragazzo).

Cosa ha voluto dire per noi vivere con un bambino, con un ragazzo poi con un adulto cardiopatico? Non dirò che è stata una passeggiata, non voglio minimizzare le difficoltà, ma non è nemmeno stato così complesso. Non ci sono state grosse limitazioni nella nostra vita: viaggi, vacanze, lavoro. Non abbiamo dovuto rinunciare al lavoro per occuparci di lui, ha sempre goduto di buona salute (pochi ricoveri ospedalieri) ecco perché non abbiamo mai pensato di fare domanda di invalidità. Le cicatrici hanno sempre fatto parte di lui, sono le tracce delle battaglie combattute, come diceva da piccolo. Abbiamo cercato di non soffocarlo di protezioni, di farlo vivere il più normalmente possibile. Ha avuto la fortuna di incontrare amici che lo hanno sempre accettato per come era, che lo hanno aiutato e sostenuto nel momento del bisogno. Anche Chiara ci ha sempre detto di aver visto Davide come un fratello col quale giocava, litigava, faceva la lotta. Abbiamo cercato di dargli la possibilità di fare tutte le esperienze che voleva fare legate alle varie età della vita: scuola, bici, motorino, auto. Non è mai salito sulle montagne russe, non ha mai fatto il sub, non si è mai lanciato col paracadute o col parapendio, non ha scalato montagne, non ha mai corso una maratona né praticato sport estremi, forse non avrebbe nemmeno voluto fare questo tipo di esperienze.  Certo però, devo dire che si è guadagnato sul campo, ogni traguardo raggiunto perseverando nelle sue scelte e perseguendo con tenacia ogni obiettivo anche se i successi non sono stati immediati. È stato così anche nell’ambito del lavoro. Dopo gli studi (è agrotecnico con indirizzo agroindustriale) ha scelto delle attività (che non richiedessero sforzi fisici intensi) che ha svolto e svolge tuttora a tempo pieno.

UN VINCITORE è SEMPLICEMENTE UN SOGNATORE CHE NON SI è MAI ARRESO!

Ha lavorato per 3 anni alla reception di un hotel poi è ritornato a occuparsi di agraria. Oggi è il responsabile dell’ufficio di zona della Confagricoltura. Lavoro che è via via aumentato per responsabilità e impegni aggiunti (ispettore biologico, commissario d’esame per l’iscrizione all’albo degli agrotecnici, lo stesso che aveva sostenuto lui nel 2011). L’intervento del 2012 è stato costellato di complicazioni: ECMO, dialisi, difficoltà a riprendere la respirazione, tracheotomia, tetraparesi. Davide ha trascorso 114 giorni in ospedale di cui 64 in rianimazione. In questo periodo, durante le visite mi accorgevo che molte persone passavano a salutarlo e chiedevano sue notizie ma lui non era in grado di dirmi chi fossero. Ho saputo che erano perfusionisti, tecnici di sala operatoria, infermieri, ausiliari.Abbiamo percepito un calore umano e una partecipazione che non ci aspettavamo. I giorni, fuori da quella porta gialla, sono sembrati eterni, interminabili, pieni di angosce e timori che potesse non farcela ma non abbiamo mai perso la speranza, abbiamo continuato a sognare un futuro fuori dalla rianimazione e fuori dall’ospedale. I nostri sogni si sono avverati, oggi siamo qua, a distanza di due anni, a raccontare una storia di buona sanità, dove tutti hanno contribuito, ognuno per la propria parte e per le proprie competenze, alla riuscita, al successo, alla vita di Davide.La riabilitazione è stata lunga e difficoltosa complicata dall’emergenza terremoto ma abbiamo potuto contare sull’aiuto di una grande famiglia che ci ha sostenuto e aiutato (Carpi).Ha ripreso gradualmente la piena padronanza del suo corpo, ha ritrovato l’equilibrio, ha ripreso possesso e cura del suo cane e dopo circa 10 mesi dall’intervento, 6 dal nostro ritorno a casa, ha ripreso il lavoro. Ringraziamo il dr Pozzi e il suo team per aver pensato a noi e alla nostra esperienza così travagliata e complessa. Davide ha dimostrato di avere forza, di non arrendersi, di avere carattere per sopportare le avversità. E’ un vincitore, è così che mi piace definirlo così come lo sono il dr Pozzi e tutta l’equipe che lo ha seguito e allora lasciatemi concludere con una frase di Nelson Mandela che definisce un vincitore:
UN VINCITORE è SEMPLICEMENTE UN SOGNATORE CHE NON SI è MAI ARRESO!